Blog 3 - 'Hulpmiddelen maken lui'
Ja ja, voor velen met hypermobiliteitsklachten een zeer bekende uitspraak: 'hulpmiddelen zoals een rolstoel of braces/splints maken je lui of zorgen dat je conditie en spieren verminderen'.
Recent was ik aanwezig bij een consult bij een gerenomeerd en gerespecteerd arts, ook gekend onder velen met hypermobiele klachten. Daar zaten we dan, met ons goede gedrag en de prangende vraag voor een objectief onderzoek naar de klachten van mijn client na jaren van klachten, ellende, onkundige artsen, kastjes, muren en mentale verbijstering en verwarring tot aan opgeven aan toe.
Hier zouden we serieus genomen worden, hier kregen we antwoorden. Eindelijk.
We zijn zeker serieus genomen, er is gedegen onderzoek gedaan, er zijn een paar collega's in hun kennis, kunde en naam vakkundig met de grond gelijkgemaakt, er is goed lichamelijk onderzoek verricht en er is in stilte een verslag getypt met een oordeel: HSD (hypermobiliteitsspectrum disorder), de nieuwe variant van HMS (hypermobiliteitssyndroom).
Er konden 'maar' twee vinkjes van de test worden aangevinkt, terwijl er 5 nodig zijn voor een hEDS diagnose. Bij de vorige arts konden 4 uit 5 vinkjes gezet worden, maar dat terzijde. We kwamen voor objectief en gedegen onderzoek, niet voor het label hEDS.
Toen mij werd gevraagd wat mijn bijdrage was als ergotherapeut in de behandeling vertelde ik trots mijn/onze behaalde resultaten en het feit dat er nog een rolstoel in de pijpleiding zit bij de leverancier waardoor mijn client straks meer comfort, stabiliteit en ontspanning gaat ervaren met het zitten en daarnaast natuurlijk kan gaan en staan waar het hoofd maar zin in heeft zonder belemmerend moe te raken. Er komt een pookje op de stoel zodat deze zelfstandig voortbewogen kan worden en er geen afhankelijkheid is van derden. Heerlijk toch, ten aller tijden weg kunnen! En daarnaast natuurlijk een stoel die de functie van jouw overbelaste spieren even overneemt om je gewrichten bij elkaar te houden en jou te laten ontspannen.
De rolstoel zorgt dus voor meer vrijheid, een grotere wereld die jij kunt betreden wanneer je wilt. Zie jij iets wat je wilt bekijken, dan doe je dat. Wil jij terug naar huis, dan doe jij dat. Wil je naar een vriend/ouder/afspraak, dan doe je dat. Allemaal zelf, zonder hulp.
Zeker als je zelf maar een maximale loopafstand hebt van 200m en je daarna niks meer waard bent.
Het wringt dan behoorlijk als de arts tegen je zegt dat het goed is om meer te gaan bewegen, hydrotherapie, fysiotherapie, fietsen, wandelen, sporten onder begeleiding, bugnet therapie, fascia therapie... Hoewel daar een aantal effectieve, zachte therapieen bij zitten die echt heel prettig kunnen zijn, moet er wel belastbaarheid, energie, beschikbaar zijn om uberhaupt bij die therapie te komen. Fietsen is al jaren een gepasseerd station, idem voor wandelen als 200m je maximum is.
Het ergste was nog, wat echt mijn ergo-hart brak... Dat zowel de arts als de gespecialiseerd verpleegkundige adviseert om niet in een rolstoel te gaan zitten...
(of silversplints en braces te gaan gebruiken de hele dag)
Blijkbaar is blijven bewegen (ook al KUN je niet) belangrijker dan de kwaliteit van leven.
Ik denk hier heel anders over. Een rolstoel/splint/brace is een hulpmiddel. Je hebt altijd de keuze om op een goede dag zonder je hulpmiddel te doen wat je wilt doen. Maar op de slechte dagen wil je ook je zelfredzaamheid behouden en zo min mogelijk pijn hebben. Toch?